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新聞標題  : 高醫罕見疾病照護諮商中心揭牌 提供跨團隊整合性照護
【記者胡志忠高雄報導】罹患罕見疾病,對病人及家屬來說,是一條崎嶇漫長的人生道路,患者不僅要承受生理上的折磨,還有莫大的心理煎熬,是社會中弱勢中的弱勢,需要更多的關懷。高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此承接衛生福利部國民健康署的「罕見疾病照護服務計畫」,於21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式,將提供病友客製化的服務,扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。

揭牌儀式由高雄醫學大學陳建志董事長、鐘育志校長、侯明鋒院長、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任、高雄市衛生局余沛蓁專門委員等人共同主持,儀式簡單隆重。陳建志董事長致詞表示,高醫不管是創校或是創辦附設中和紀念醫院所承載的核心願景,就是幫助人用正確的方式解決問題,高醫團隊總是戰戰兢兢的。在我們生活的周遭,確實有些人承受著想說卻說不出的痛苦,這些人,他們的聲音不大,但是身心靈上,卻承受著不是一般人所能承受的苦,罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現,高醫對人的關懷向來不是口號,而是具體的行動,一路走來從未偏離。

今日揭牌就是要讓所有的人見證高醫的核心價值代代相傳,順應這個時代的不同需求,傾聽苦痛找出原因,用最溫柔的方式,兼顧身心靈三個面向,極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。臺灣是世界第五個立法保障罕見疾病的國家,截至2019年1月,已公告233種罕見疾病,通報人數至今年3月止已有1萬7,803人;而高雄醫學大學附設中和紀念醫院照顧弱勢病友向來不遺餘力,此次承接衛福部國健署的「罕見疾病照護服務計畫」,將整合專科醫師、臨床心理、社會服務及復健等相關資源,提供更完善的諮詢、關懷與轉介服務,是重要的里程碑。

本身是小兒科醫師並治療罕見疾病33年的鐘育志校長分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況,認為罕見疾病難以治癒,其治療與照護是漫長且終生的歷程,對病友及家屬都是難以承受之重;「讓高醫陪伴您」,未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護,並結合社會福利及民間團體資源,視病友及其家庭不同之需求,擬訂個別化照護計畫,讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護,進而減輕罕病家庭的負擔。

侯明鋒院長表示,高醫照顧弱勢族群早有歷史可循,從早期成立特殊血液防治中心、兒童發展評估中心、遺傳諮詢中心,至今再成立罕見疾病照護諮詢中心,為特殊族群創造友善的就醫環境。罕見疾病照護諮詢中心自3月1日開始收案以來,在短短不到二個月內,已收到近200個案例,其中罕見疾病類型包含重型海洋性貧血、多發性硬化症、威爾森氏症等,病友科別多來自特殊血液防治中心、小兒一般科、神經內科等,顯見這群病友需要特別被關懷,未來該中心會依醫師及個案管理師的評估及建議,為更多罕病病友提供疾病資訊、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。

也是小兒科醫師的楊瑞成副院長說了親身經歷,有一名國小四年級女生,因罹患神經皮膚類的罕見疾病,而遭到同學們的歧視與霸凌,媽媽擔心孩子的成長受影響來到他的門診,確診後楊副院長趕緊將孩子由中心介入關懷、評估與收案,經個管師轉介至高醫兒童發展評估中心,「讓她們的身心靈都受到更周全的評估與照顧,陪伴著她們一步步走出孩子應有的人生是我們的責任!」

「您辛苦了,您照顧得相當好!」在電話中,高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華適切地對病患家屬說;因為照顧罕見疾病,最需要喘息及打氣的是病友家屬,曾有家屬每天餵食、按摩、擦拭躺在床上的病友,十幾年沒有和外界接觸,內心相當孤獨,個管師一通電話關懷,讓家屬感動到在電話那頭泣不成聲,羅鈺華呼籲大眾一起重視這些弱勢族群面臨的問題,讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。


圖說.高醫罕見疾病照護諮商中心21日揭牌,由高雄市衛生局余沛蓁專門委員(左2起)、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任、高雄醫學大學陳建志董事長、鐘育志校長、侯明鋒院長、楊瑞成副院長共同剪綵。

109/05/22